中山医院巧,是什么比癌症还凶险
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婷婷姑娘11年里不断奔波于京沪皖三地,却因为所患心脏病世界罕见,前后6家医院均判她已无法手术根治。

文 / 北京大学国际医院心外科 编 / 班亚

值得庆幸的是,就在父母带婷婷再作一搏的最后关头,他们遇到了创造生命奇迹的天使复旦大学附属中山医院心外科主任王春生教授。一番细致入微的检测与考量,一场两组方案、化整为零的惊险手术,22岁的婷婷重获新生。

“被告知肺动脉高压太高没法做手术的时候,全家都很绝望,她才22岁,刚刚大学毕业,崭新的人生就在眼前,却仿佛被直接判了死刑,当时的心情真的不想多说,可以说没有任何语言能够形容。”

昨天下午,这名来自安徽寿县农村的姑娘兴高采烈地出院了。

虽然已经过去了近1年,小美父亲说起女儿的患病经历时仍然非常懊悔和自责。由于是早产儿,小美出生后就在当地住了一个月的院,当时并没有被诊断出心脏问题。

长到20岁实属奇迹

虽然小美从小体重轻,活动量小,但很少感冒,一直觉得她很健康,直到大学毕业前,小美说活动后有些喘,毕业查体时做了心脏彩超才发现患有先天性房间隔缺损

一直到11岁那年,一活动就胸闷气急、嘴唇青紫,还经常反复发生肺部感染的婷婷,才知道自己有先天性心脏病。随着年龄增长,婷婷的体能开始逐渐下降。从能走2层楼梯,到只能平地活动,最终,连中午上食堂打饭也因感觉太累,成了一件难事。

本来是很简单的外科手术,然而在当地医院看了个遍却被一一拒收,因为长期的病变进展,致使小美的肺动脉压力过高丧失了传统意义的手术机会2020欧洲杯竞猜官网,,这等于给小美判了死刑。

2007年,本到了读高中的年纪,无奈学校离家好几里地,婷婷只能辍学在家。父母下定决心要把这个病治好,不曾想,接下来的5年里,他们辗转大江南北,从安徽到上海再到北京,无一不是失望而归。

虽然绝望又难过,但家人并没有放弃,几经辗转,慕名来到北京大学国际医院心外科,幸运的是,这里给了他们不一样的答案:先吸氧、服用抗肺动脉高压药物,调整后看指标,手术是有希望的!

他们首先来到合肥。在这里,婷婷的先心病得以确诊主-肺动脉间隔缺损伴重度肺动脉高压。这是一种罕见的先天性心脏病,发病率只有0.1%,伴随着肺动脉高压的程度加重,患者会出现心衰、缺氧,直到死亡。通常情况下,患者都活不过婴幼儿期,婷婷能长到20岁实属奇迹。

小美复查了右心导管检查,结果为:肺动脉压力仍然高,但是肺血管的阻力明显下降,且肺血的分流量得到了显著改善,虽然指标上还有很多临界值,但确实算是达标了!

做了右心导管检查后,医生发现婷婷肺动脉的压力非常高。我们做不了这个手术,手术的风险太大,术后小姑娘的心脏能不能耐受这样高的肺动脉压力,我们心里实在没底医生的回话非常婉转,不过这位好心人还是将婷婷一家介绍给了上海三甲医院的一名同道。那里的心外科主任看过病例资料后说得更直接,风险实在太大,估计国内没有一家医院能做这个手术。

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6家医院均判无法手术

肺动脉高压被称为心肺疾病的癌症,我国有一大部分人群,特别是年轻人群,饱受此类病痛的折磨。而缺损型先天性心脏病等引起的肺动脉高压又占很高的比例。

是年秋天,在网上寻找求医线索的婷婷一家赶到了北京,但答案还是不能手术。接诊的心血管专家建议其先保守治疗,服用药物以降低肺动脉压力,直到压力降到一定程度后再考虑手术。他们听取了建议,却没想到昂贵的药物一用就是2年,期间好几次返回北京检查,仍未得到能手术的消息。

“手术风险极大,”小美父亲说,“手术之前医师反反复复的交代过,可如今能完成这类手术的医生和医院少之又少,而越往后拖,手术的可能性越低。虽然有挣扎,有犹豫,有担心,但我们还是决定,和医生们一起放手一搏!”

第三年,北京另一家医院的专家到安徽参加爱心救助行动时,看过婷婷的病例材料后告知可以手术。一家人再次燃起了希望赶到北京,但经过又一次的住院检查,答案还是绝对不能手术,手术应该在1周岁内完成。

2019年9月,经过完整的术前评估,小美顺利完成了手术,当日转入CCU病房,经过5天艰难而漫长的调整,小美摆脱了呼吸机的帮助,并由术后7天转入普通病房。术后复查结果良好,现术后70天在家休养。

为延长婷婷的生命,唯有继续服用降肺动脉压力的药物保守治疗;为了更好地照顾女儿,年近五旬的父亲毅然辞掉村委会的铁饭碗,开始经营一家小饭店。一晃又是3年。

注:文中患者姓名均为化名

中山医院寻到生机

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龙年新春刚过,婷婷父母再次抱着试一试的态度来到上海,求治于他们心中期望的又一家大医院,可结果还是风险太大不能手术。

2012年2月10日,经人推荐,婷婷一家来到了第七家医院中山医院。心外科杨成副主任医师问过病情,便亲自带着婷婷去了心超室,在明确了先天性心脏畸形情况后,又紧急联系了科主任王春生教授。

也许上苍也为这对坚强执着的父母所感动。婷婷的机会来了。

王春生教授的判断是:患者主-肺动脉间隔缺损尽管很大,达4厘米,但缺损位置是左向右为主的双向分流,由此分析,肺动脉压力虽高,可能还未到不能挽救的程度。为测算确切的肺动脉压力和肺血管压力,2月16日晚上18时,心外科手术室为婷婷特意安排了肺动脉漂浮导管检查。由心脏麻醉科主任罗红副主任医师、心超室董丽莉医师担纲,导管精确进入肺动脉。经过一系列数据测量,确认婷婷的肺动脉压力高,肺血管阻力却尚低于心脏手术的禁忌标准。反复3次,同样结果,这让在场的心外科医师为之一振。在王春生教授的主持下,心外科全体医生还为婷婷举行了一次疑难病例讨论会,制定了视情况可随时应用的两套手术方案。

化整为零修补缺损

2月23日,由王春生教授主刀、副主任杨成医师任一助,为婷婷实施手术。开胸发现,患者的心脏畸形确实非同一般:主动脉与肺动脉间的缺损很大,右肺动脉直接发自升主动脉,形成了一个类似十字路口的缺损。以大血管手术见长的王教授立即决定改行第二套方案升主动脉人造血管替换+肺动脉成形术。

切断主动脉-缝闭肺动脉切口-取人造血管替换升主动脉-在右肺动脉上方架天桥。化整为零的修补方法,巧妙地将复杂且术后并发症较多的补片直接分隔手术,转化成了独立的两组大血管替换手术。

术后第二天,婷婷即拔除了气管插管。恢复过程中虽有低氧、肺动脉高压、心衰等一系列困难,在心外监护室医师的努力下,一切终化险为夷。

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